Очным участникам необходимо:
– до начала мероприятия подойти к стойке регистрации на месте проведения и внести свои данные в список участников (либо подтвердить данные после регистрации на сайте)
– получить именной бейдж участника
– выдача сертификата осуществляется только лично в руки участнику мероприятия, после окончания всех разделов программы, включая итоговую дискуссию при наличии его данных в первоначальном регистрационном списке.
Добавить в календарь
Редкие детки
Педиатрический орфанный форум
Количество очных мест ограничено - предварительная регистрация обязательна
Многообразные проблемы лечения детей с различными орфанными заболеваниями отличает междисциплинарный характер, однако перспективы их решения нуждаются в координированных усилиях специалистов на общей организационно-правовой основе.
Организаторы Форума убеждены, что формирование консолидированной позиции представителей различных медицинских специальностей, неравнодушных участников общественных организаций и бизнес-сообщества обеспечит успех нашего общего дела.
-
- 17 мая
- 9:00(МСК)
-
- Azimut Сити Отель Смоленская Москва 4*
-
- 5 БАЛЛОВ НМО
Председатель научного комитета
Румянцев Александр Григорьевич
член президиума РАН, академик РАН, д.м.н., профессор, президент НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева Минздрава России, научный руководитель Института материнства и детства РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям
Научный комитет
Грачев Николай Сергеевич
профессор, д.м.н., Генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева МЗ РФ
Ильенко Лидия Ивановна
профессор, д.м.н., заслуженный врач РФ, Директор Института материнства и детства РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, заведующий кафедрой госпитальной педиатрии № 2 Института материнства и детства РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ
Лила Александр Михайлович
член-корреспондент РАН, д.м.н, профессор, Директор НИИР им. В.А. Насоновой, главный внештатный специалист-ревматолог МЗ РФ, заслуженный врач России
Морозов Дмитрий Анатольевич
профессор, д.м.н., детский хирург высшей категории, Директор Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, Заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии им. профессора Л.П. Александрова Первого Московского ГМУ имени И.М. Сеченова, Заместитель председателя Президиума Российской ассоциации детских хирургов, Главный внештатный специалист детский хирург МЗ РФ
Назарова Евгения Валерьевна
к.м.н., ученый секретарь «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, исполнительный директор Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям
Петеркова Валентина Александровна
Академик РАН, профессор, д.м.н., Научный руководитель Института Детской эндокринологии «НМИЦ эндокринологии» МЗ РФ, Главный внештатный детский специалист эндокринолог МЗ РФ, заведующая кафедрой детской эндокринологии-диабетологии
Петряйкина Елена Ефимовна
профессор, д.м.н., Директор Российской детской клинической больницы РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, Заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства РНИМУ имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, Главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России по Центральному Федеральному округу, Главный внештатный специалист детский эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы, Заслуженный врач РФ, Заслуженный врач Москвы
Розинов Владимир Михайлович
д.м.н., профессор, заместитель директора НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, руководитель Университетской клиники «Хирургия детского возраста» на базе Детской городской клинической больницы №9 им. Г.Н.Сперанского ДЗ г. Москвы
Поляков Александр Владимирович
член-корреспондент РАН, д.б.н., профессор, заведующий лабораторией ДНК-диагностики, главный научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики, советник «МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова»
Программа
Что будет в программе?
-
9:00 - 9:30
Открытие форума в зале №2 (Москва 3).
Приветствие программного комитета: Ильенко Л.И., Морозов Д.А., Петряйкина Е.Е., Розинов В.М., Румянцев А.Г.
-
09:30 – 12:50
Симпозиум «Мультидисциплинарная команда знатоков. Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая. Что? Где? Когда?»
Модераторы: Никишина И.П., Поляков А.В.
При поддержке компании «Ипсен». Симпозиум не обеспечен кредитами НМО -
ГДЕ следует искать причину фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) ?, 15 минут
-
КОГДА ортопед может помочь, а когда навредить пациенту с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП)?, 15 минут
-
ЧТО общего у фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) и онкологических заболеваний?, 15 минут
-
Дискуссия. Ответы на вопросы, 10 минут
Модератор: Никишина И.П., Поляков А.В.
-
10:55 – 11:15
Кофе-брейк
-
ГДЕ место лучевым методам исследования при фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП)?, 15 минут
-
КОГДА следует назначить патогенетическую терапию препаратом Сохонос® пациенту с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП)?, 25 минут
-
ЧТО важно знать клиницисту при ведении пациентов с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП). Разбор клинических случаев, 25 минут
-
ГДЕ место стоматолога в мультидисциплинарной команде знатоков фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП), 15 минут
-
Дискуссия: Когда еще не все сказано о проблеме фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП). Интерактивная сессия, ответы на вопросы, 15 мин
Модератор: Никишина И.П., Поляков А.В.
-
12:50 – 13:20
Обед
-
13:20 – 14:50
Симпозиум: «Редкие болезни крови у детей»
Модераторы: Сметанина Н.С., Лунякова И.А.
Регламент выступления 10 минут -
Диагностика и лечение атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС) у детей, 20 минут
При поддержке компании «Генериум». Доклад не обеспечен кредитами НМО
-
Наследственные тромбоцитопении с предрасположенностью к МДС/ОМЛ
-
Дискуссия, 10 минут
Модераторы: Сметанина Н.С., Лунякова И.А.
-
14:50 – 15:00
Перерыв
-
15:00 – 16:30
Симпозиум «Знакомые незнакомцы. Новые возможности лечения эндокринных заболеваний. Опыт Российской детской клинической больницы»
Модераторы: Демина Е.С., Петряйкина ЕЕ.
Регламент выступления 25 минут -
Дискуссия, 15 минут
-
16:30 - 16:40
Перерыв
-
16:40 – 18:10
Симпозиум: «Орфанные заболевания в неврологии. Проверяем на себе. Опыт Российской детской клинической больницы»
Модераторы: Усачева Е.Л., Бембеева Р.Ц.
Регламент выступления 14 минут -
Быстро прогрессирующий мозжечковый синдром, ассоциированный с лимфомой Ходжкина. Взгляд невролога
-
Пароксизмальная симпатическая гиперактивность у детей в реальной клинической практике
-
Комбинированная демиелинизация центральной и периферической нервной системы (CCPD) у детей
-
Дискуссия, 6 минут
Модераторы: Усачева Е.Л., Бембеева Р.Ц.
-
18:10-18:20
Закрытие форума
-
9:00 - 9:30
Открытие форума в зале №2 (Москва 3).
Приветствие программного комитета: Ильенко Л.И., Морозов Д.А., Петряйкина Е.Е., Розинов В.М., Румянцев А.Г.
-
09:30 – 12:50
Симпозиум: «Новые возможности в лечении редких холестатических заболеваний печени у детей»
Модератор: Дегтярева А.В.
При поддержке компании «Ипсен». Симпозиум не обеспечен кредитами НМО -
Билвей – новая терапевтическая опция лечения прогрессирующего семейного внутрипечёночного холестаза (ПСВХ) у детей, 35 минут
-
Применение препарата Билвей для лечения холестатического зуда у детей с синдромом Алажилля, 35 минут
-
Дискуссия. Ответы на вопросы, 15 минут
-
11:25 - 11:45
Кофе-брейк
-
Разбор клинических кейсов лечения детей с прогрессирующим семейным внутрипечёночным холестазом (ПСВХ), 25 минут
-
Дискуссия, 20 минут
-
12:50 – 13:20
Обед
-
13:20 – 14:50
Симпозиум: «Редкие онкологические заболевания у детей»
Модераторы: Шароев Т.А.
Регламент выступления 15 минут -
Экстракраниальные злокачественные рабдоидные опухоли у детей: результаты терапии
-
Нейрофиброматоз 1 типа и плексиформные нейрофибромы. Разнообразие клинических проявлений и подходы к ведению пациентов, 20 минут
При поддержке компании «Астразенека». Доклад не обеспечен кредитами НМО
-
Дискуссия. Ответы на вопросы, 10 минут
Модераторы: Шароев Т.А.
-
14:50 – 15:00
Перерыв
-
15:00 – 16:30
Симпозиум: ««Редкая хирургия редких болезней у детей» как этап междисциплинарной преемственности в лечении»
Модераторы: Морозов Д.А., Розинов В.М.
Регламент выступления 12 минут -
Открытие симпозиума. Приветственное слово модераторов
-
Хирургическое лечение кист почек у детей с орфанными болезнями. Анализ моноцентровой когорты
-
Гастростомии и гастроеюностомии у детей с редкими (орфанными) заболеваниями
-
Перспективы применения раневых покрытий на основе коллаген - ламининовой матрицы при буллезных эпидемолизах у детей
-
Тактика обследования и лечения детей с подозрением на удвоение уретры
-
Особенности и результаты хирургического лечения деформаций позвоночника у детей с нервно-мышечными заболеваниями
-
Лечение тяжелых и редких вариантов патологии позвоночника при синдроме спинальной дизрафии
-
Дискуссия, 6 минут
-
16:30 - 16:40
Перерыв
-
16:40 – 18:10
Симпозиум: «Орфанные заболевания: от диагноза к терапии»
Модераторы: Николаева Е.А., Приходина Л.С.
Регламент выступления 16 минут -
Наследственные формы легочной артериальной гипертензии у детей
-
Оценка эффективности терапии препаратом бурусумаб у больных с X-сцепленным гипофосфатемическим рахитом: опыт Института Вельтищева
-
Молекулярно-генетическая характеристика делеции Xp22.31: серия случаев, включающих нарушение сердечного ритма, задержку психического развития, эпилепсию, ихтиоз
-
Дискуссия, 10 минут
Модераторы: Николаева Е.А., Приходина Л.С.
-
18:10-18:20
Закрытие форума
Организаторы и партнеры
Аккредитация в системе НМО
Мероприятие аккредитовано Комиссией по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО в объеме 5 баллов НМО
Целевая аудитория ВО:
- Гастроэнтерология;
- Генетика;
- Детская хирургия;
- Неонатология;
- Нефрология;
- Офтальмология;
- Педиатрия;
- Ревматология;
- Травматология и ортопедия;
В соответствии с требованиями Комиссии НМО на мероприятии будет организован учёт присутствия участников.
-
-
Онлайн-участникам необходимо:
– авторизоваться на сайте fbm.org.ru, зарегистрироваться на мероприятие и войти на страницу мероприятия для просмотра онлайн-трансляции
– пройти не менее 7 из 10 контролей присутствия *
– присутствовать на онлайн-трансляции не менее 490 минут. (Из общей продолжительности мероприятия исключены спонсорские симпозиумы, организационные части, перерывы и кофе-брейки)
Письма с кодами НМО рассылаются на электронные почты участников в течение двух недель после мероприятия.
* Контроль присутствия в виде всплывающего окна будет появляться во время онлайн-трансляции через произвольные промежутки времени. Для подтверждения присутствия участнику требуется нажать кнопку “Подтверждаю” в появившемся окне.
Технические требования для просмотра онлайн-трансляции
– Операционная система: Windows или Mac OS
– Браузер: Google Chrome или Яндекс.Браузер.
Контакты технической поддержки:
e-mail: info@fbm.org.ru
телефон: +7 (499) 938-82-66 (по будням с 10:00 до 18:00 по мск)
-
Координатор проекта
Екатерина Персон +7 964 628 1422
-
Техническая поддержка
